Государство не спешит оказывать поддержку детям с синдромом аутизма, хотя без помощи они не могут интегрироваться в общество
С каждым годом в мире рождается все больше детей с синдромом аутизма — по данным Всемирной организации здравоохранения, на 150 детей приходится, по крайней мере, один аутист. В Украине за период с 2006 по 2011 год заболеваемость на расстройства спектра аутизма возросла в 2,8 раза. Однако эти данные лишь приблизительны, ведь с диагностикой аутизма в нашей стране ситуация пока остается весьма печальной. Впрочем, это касается не только диагностики: одной из главных проблем аутистов в Украине остается изоляция их от общества.
Аутизм – одна из самых загадочных болезней современности, при которой человек полностью отгораживается от внешнего мира, живет как «вещь в себе». Причина возникновения этого синдрома до сих пор неизвестна, хотя специалисты выдвигают множество версий: от мутации мозга в ответ на технический прогресс и «виртуализацию» современного мирадо своеобразной реакции организма на прививки. В любом случае, от рождения ребенка-аутиста не застрахован никто.
Если вы заметили, что ваш малыш избегает общаться с окружающими, в том числе и с вами, часто закрывает ладонями уши или глаза, часто повторяет однообразные действия (может с отсутствующим взглядом часами монотонно стучать ложкой по столу, дергать за штору и т. д.) – возможно, у него синдром аутизма. А значит, родителям придется запастись терпением, чтобы научить его жизни в обществе. И приготовиться к тому, что полагаться придется, в основном, только на собственные силы — в отличие от развитых стран, Украина на третьем десятке независимости только начинает прощаться с советской традицией причесывания всех граждан под одну гребенку.
Отношение к людям, отличающимся от основной массы, в нашей стране остается огромной проблемой. Аутисты, люди с синдромом Дауна, ДЦП с самого раннего детства сталкиваются с непониманием, более того — отторжением общества. Под давлением которого родители часто стесняются своих «непохожих» на сверстников малышей и сами совершают большую ошибку: прячут их в четырех стенах, вместо того чтобы обеспечить общение с другими детьми.
Получается замкнутый круг: для того, чтобы интегрироваться в общество, маленьким «людям дождя» (так аутистов начали называть после выхода одноименного голливудского фильма с Дастином Хоффманом в главной роли) необходимо общение. Однако в обычном детском саду и школе от такого ребенка с ужасом или, «в лучшем случае», с непониманием отмахиваются.
По словам главы Ассоциации родителей детей с синдромом аутизма Евгении Паничевской, единственный поощряемый государством путь для таких малышей — интернат для умственно отсталых детей. «Но ведь у моего шестилетнего сына с интеллектом все нормально, и чтобы научиться жить в этом мире и себя реализовать, ему нужна обычная школа и общение с обычными сверстниками. Закрыть его в интернате – означает закрыть от жизни».
Как ни странно, даже наше озабоченное непрерывным «пакращенням» государство постепенно приходит к пониманию того, что в отношении к аутистам Украина, мягко говоря, далека от цивилизованного мира. Так, в прошлом году Министерство здравоохранения признало, что аутизм бывает и «взрослым». Раньше аутисты после 18 лет получали от психиатров новый диагноз – «шизофрения». Теперь достижение совершеннолетия уже не является основанием для превращения «человека дождя» в шизофреника.
Также в Минздраве была разработана концепция реформирования системы психиатрической помощи детям, которая предусматривает, что «участковые и семейные врачи должны быть компетентным в вопросах ранней диагностики расстройств общего развития».
Однако на практике прогресс в понимании проблемы продвигается слишком уж черепашьими темпами.
Прежде всего, это касается образования. В День распространения информации об аутизме, 2 апреля, родители детей с аутизмом и общественные организации уже не первый раз вышли к Министерству образования с требованием предоставить их детям возможность учиться в обычной школе. Несмотря на то, что количество детей, рождающихся с синдромом аутизма, с каждым годом возрастает, даже в новой программе Минобразования по введению инклюзивного обучения для детей с особенностями в развитии аутистов нет.
«В обществе и профессиональной школьной среде существует миф, что аутисты не обучаемы или наоборот, что они гении. Однако большинство аутистов – это обычные дети, у которых из-за выраженной проблемы с коммуникацией нет возможности учиться в школе», – говорит учредитель Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» Инна Сергиенко.
А пока государство «раскачивается», родителям детей-аутистов приходится действовать согласно известной поговорке о спасении утопающих. В фонде «Дитина з майбутнім» разработали специальный образовательный курсдля психологов дошкольных заведений, и теперь на курсах повышения квалификации специалисты будут обучать их специфике работы с такими детьми. А также научат, как отличить обычного замкнутого «буку» или скромника от аутиста. Ведь чем раньше ребенку с синдромом аутизма поставят правильный диагноз, тем эффективнее будет дальнейшее лечение.